Baggrund Set ud fra et sundhedsfagligt og sundhedsinformatisk perspektiv, er der flere lovgivninger - Sundhedsloven, persondataloven og autorisationsloven, som særligt har vækket vores interesse grundet kompleksitet og tydelige problemstillinger. Problemstillinger der har mulige konsekvenser for sundhedspersoner, organisationer og ikke mindst for patienter. Persondataloven og autorisationsloven er ikke nylig ændret, men sundhedsloven er derimod revideret og ændret af flere omgange, senest med et indhold der trådte i kraft 1.10.2007.   Problemstilling med data på tværs af forskellige elektroniske systemer Data leveres til og fra flere patientrelaterede elektroniske systemer i Danmark. Dette foregår uanset, at patienterne kan have frasagt sig videregivelse af nogle bestemte oplysninger. Data udveksles mellem patientadministrative systemer(PAS), elektroniske patientsystemer (EPJ), laboratoriesystemer (eksempelvis Labka), medicinsystemer (PEM) og opslagssystemer som sundhed.dk og E-journalen. Der foregår altså udveksling af en mængde data, på trods af, at man som patient kan have frabedt sig dette.

 

 

Vores fokus Vi ønsker at fokusere på, om det patienterne bekendt, at det er sådan det foregår – og om der evt. er nogle problemstillinger generelt, teknisk og ikke mindst etisk i forhold til denne udveksling af data. Aktualiteten i problemstillingen synliggøres flere steder i litteraturen. Blandt andet i ”National strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008 – 2012” fra SDSD, hvor der blandt andet står:   ”Det skal sikres, at relevante data kan genbruges på tværs af aktører, sektorer og myndighedsniveauer. De fælles digitale services, der har relevans for patientbehandlingen, skal være sammenhængende, overskuelige og til rådighed for de sundhedsprofessionelle på det sted og det tidspunkt, hvor borgeren eller patienten har sin kontakt med sundhedsvæsenet”. (SDSD, http://sdsd.dk/arch/_img/9080664.pdf, s.16)   I handlingsplanen fra SDSD til udmøntning af ovenstående står bla i delprogramsbeskrivelsen for sikkerhed, at nogle analyseprojekter kunne være samtykke, relevansforhold (patient/behandler relation m.v.) og værdispringsreglen. Der er ingen tvivl om, at der er et ønske om at data skal genbruges – men hvad hvis patienterne ikke ønsker dette?   Der er altså helt overordnet flere problemstillinger, som vi prøver at problematisere over med denne rapport:   Data i en EPJ – og patienters rettighed ift videregivelse og samtykke, samt fremhævning af bla de etiske problemstillinger i forbindelse hermed. Data på tværs af systemer i sundhedsvæsenet, patientens retstilling i forhold til dette, samt fremhævning af de etiske problemstillinger   Helt overordnet har vi i rapporten ønsket, at sætte fokus på problemstillingens størrelse, synliggøre problemet og være med til at sætte en samfundsdebat i gang. Baseret på de spørgsmål vi stillede i problemformuleringen, er vi via undersøgelsen kommet frem til flere konklusioner.     Vores problemformulering:  ”Hvordan understøttes patientens retstilling med hensyn til indhentning og videregivelse af helbredsoplysninger i og på tværs af elektroniske patientsystemer, og hvordan håndteres lovgivningen?”    Underspørgsmål til dette: - Hvordan udveksles samtykke på tværs af forskellige elektroniske patientsystemer? - Er logning vejen frem for at undgå misbrug i udvekslingen af patientdata på tværs af systemer? - Bør patienten kunne give negativt samtykke til indhentning og videregivelse af oplysninger, hvis patienten skal have en ordentlig behandling? - Kan loven anvendes i en klinisk kontekst og hvilket ansvar har ledelserne for implementering af loven?

 

---