Konklusion Helt overordnet har vi i rapporten ønsket, at sætte fokus på problemstillingens størrelse, synliggøre problemet og være med til at sætte en samfundsdebat i gang. Baseret på de spørgsmål vi stillede i problemformuleringen, er vi via undersøgelsen kommet frem til flere konklusioner. Vores problemformulering lød:   ”Hvordan understøttes patientens retstilling med hensyn til indhentning og videregivelse af helbredsoplysninger i og på tværs af elektroniske patientsystemer, og hvordan håndteres lovgivningen?”   Underspørgsmål vi stillede til dette var: -        Hvordan udveksles samtykke på tværs af forskellige elektroniske patientsystemer? -        Er logning vejen frem for at undgå misbrug i udvekslingen af patientdata på tværs af systemer? -        Bør patienten kunne give negativt samtykke til indhentning og videregivelse af oplysninger, hvis patienten skal have en ordentlig behandling? -        Kan loven anvendes i en klinisk kontekst og hvilket ansvar har ledelserne for implementering af loven?   Ud fra vores teori og analyse af etik, teknik, jura samt organisation/ledelse har vi lavet nogle delkonklusioner. (Se disse i den fulde rapport her  ). Disse er efterfølgende sammenstillet i en samlet konklusion: På baggrund af patientforeningsundersøgelse, litteraturgennemgang af tidligere undersøgelser og egen fortaget diskussionsinterview, konkluderes det helt overordnet, at:

Sundhedsloven bygger på et misforstået hensyn mht. patientens ønske om privatliv i de elektroniske systemer.

Sundhedsloven skyder langt over målet ift, hvordan den bruges i den kliniske virkelighed.

Det er et misforstået hensyn, at patientens skal have ret til at spærre data, der kan have relevans for god sammenhængende behandling.

Sundhedspersonerne ønsker ikke adskillelse i IT-systemer, men blot at relevant data er tilgængelig altid, så behandlingen bliver ”bedst mulig” – også selvom man risikerer at ”se for meget”.

Det er et etisk problem, at patienter foregives at have et valg, de reelt ikke har ift. deres retstilling.

Logning skal forbedres i IT systemer og logningen skal være brugbar til undersøgelse af evt. misbrug.

Både sundhedspersoner, såvel som patienter bør af ledelserne have klare retningslinier og standarder for, hvordan behandling af data i IT-systemer håndteres.

Det et ledelsesansvar på alle niveauer, at sikre mod utilsigtet adgang og misbrug.

Det er ikke den daglige kliniske brug af systemerne, der er kilde til de store problemer. Den største trussel ligger i, hvordan omgangen med data håndteres, hvilke lagrings- og udvekslingsmåder der er, samt muligheden for data adgang for uvedkommende.

Muligheden for uretmæssig dataudveksling er blevet tydeligere jo flere elektroniske systemer vi har fået, og adgangen til data er blevet lettere. Muligheden for at se folks færden i systemerne er dog langt bedre i dag, end i den gamle ”papirverden”.

 

Man bør foretrække logning af handlinger, synliggørelse af, at arbejdet udføres under tavshedspligt, gode ledelsesmæssige retningslinier, synliggørelse af at arbejdet udføres under autorisationsloven og at sundhedspersonale arbejder under begrebet commonsense- og dydsetik, frem for en lovgivning, som ikke slår til i – eller forholder sig til virkeligheden.   Lovgiverne, ledelserne og ikke mindst sundhedspersonerne bør i fællesskab kunne løse problemstillingen om samtykke. Det bør ikke være patienternes opgave. I takt med den øgede elektronificering af sundhedsvæsenet er det væsentligt, at de primære brugere af systemerne (sundhedspersonerne), har adgang til alle relevante data, uden at patienten sorterer noget fra. Patientens retstilling kan ikke understøttes fuldt ud i de IT-systemer der nuværende findes.   Det konkluderes derfor at lovgivningen bør laves om, så den svarer overens med patientens og klinikerens ønske om god, sammenhængende behandling baseret på klinikerens komplette viden.   Mængde af data stiger i IT-systemerne i takt med forøget antal patienter i systemerne. Logning og en forbedring af denne bør derfor være et af hovedfokus, når IT-systemer skal bruges, ændres eller laves. Der er i dag ikke nok fokus på god logning, og hvad denne skal bruges til. Ikke alle kender retningslinier og regler for hvordan patientens data håndteres. Ledelserne bør i langt højere grad, angive dette med retningslinier, og følge op med undervisning eller andre tiltag, så alle medarbejdere kender til dette. Det er ledelsernes ansvar at sundhedspersonerne er bekendte med, hvordan data håndteres i systemerne. Ledelserne på alle niveauer bør derfor være mere synlige ift. dette.   Samfundsdebatten om patientens retstilling i elektroniske patientsystemer er ikke særlig synlig i medierne. Det bør være i de flestes interesse, at der findes en løsning som er holdbar for teknikken, sundhedspersoner og ikke mindst patienterne. Der bør være mere fokus på denne samfundsdebat, hvilket vi gerne med denne rapport vil medvirke til. Som ethvert andet håndværk har man brug for, at de rigtige oplysninger er tilstede, for at kunne lave et ordentligt stykke arbejde. Dette gælder også for de sundhedspersoner der udfører håndværket patientbehandling.

---